Momento di grande amarezza per Matteo Materazzi, affetto da SLA. Le parole della moglie, Maura Soldati, e la speranza nelle cure.
Qualche settimana fa era diventata di dominio pubblico la condizione di salute di Matteo Matterazzi, fratello del più famoso Marco. L’uomo è affetto da SLA e sta combattendo contro questa condizione. Dopo aver rilanciato una raccolta fondi, la moglie di Matteo, Maura Soldati, ha deciso di spiegare la situazione rilasciando un’intervista a Fanpage.it.
Matteo Materazzi: come convive con la SLA
Nel corso dell’intervista a Fanpage, di cui vi riportiamo solo alcuni passaggi, Maura Soldati, moglie di Matteo Materazzi, ha raccontato come suo marito stia convivendo con la SLA. “Insomma, si va avanti, ma non è facile. È una malattia difficile, soprattutto per chi la vive, ma è complicata anche per chi accompagna. Si pensa sempre giustamente in primis al malato. Ma con questo tipo di malattia anche il caregiver è messo quasi al pari del malato, come tipologia di vita. Con questa malattia non c’è una sentenza di morte, ma è logorante”, ha detto la donna.
La malattia, le cure e la speranza
La Soldati ha spiegato che dopo aver scoperto la malattia, circa un anno fa, la situazione si sia sviluppata, in negativo, molto velocemente: “[…] Sta galoppando, è velocissima. Lui sta molto male, ma io non ci penso alla sua malattia. Penso a quanto sta male ma soprattuto a quanto voglio che lui sopravviva. Cerco quotidianamente di lavorare su di lui, di incoraggiarlo. Io lo tratto come se stesse bene, a volte mi dice che ‘sono una stronza’. Non riesco a essere ‘pietosa’, lo tratto come fosse sano, non so perché ma è così […]”.
Nel corso dell’intervista anche una precisazione sulla raccolta fondi aperta e la speranza di una cura che, per stessa ammissione della Soldati, non è detto che arrivi in tempo per il suo Matteo: “Quando ho aperto il crowfounding, l’ho fatto perché era una richiesta ad amici e conoscenti. Questa cosa è esplosa. Ma io l’ho fatta dopo aver avuto un confronto con la mia referente della Columbia University. Non è che il dottor Schneider ci ha chiesto un milione e mezzo di euro. Lui sta cercando di farci appoggiare da un fondo o una fondazione, perché la fondazione che finanzia il suo studio non accetta pazienti stranieri. Ora non sappiamo se Matteo sia compatibile con gli ASO che hanno a disposizione, perché stanno facendo lo sviluppo del genoma. Quella cura sarebbe gratuita, a nostro carico ci sarebbero solo le spese di viaggio e permanenza, perché nel caso dovremmo rimanere a lungo lì”.
La moglie di Materazzi ha quindi spiegato di essersi mossa in modo privato con un laboratorio americano che “sta sviluppando un ASO privatamente. I costi sono grosso modo quelli. La cifra è alta, almeno un milione di euro. Noi stiamo cercando di abbreviare i tempi, perché la malattia va così veloce che non sappiamo nemmeno se riusciremo a farla questa cura, che verrebbe portata direttamente in Italia. Ma in quel caso dobbiamo vedere anche la risposta dell’AIFA. Noi siamo impegnati su più fronti e per questo motivo stiamo impegnando i nostri fondi, quindi ci serviva un altro aiuto. La cosa a cui tenevo è che si sapesse che non vogliamo approfittare della situazione“.
